数字医疗将自己的信息用于研发是目前争论的焦点问题之一
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数字技术的指数级增长推动了第四次工业革命。毫无疑问,数字技术将驱动医疗卫生的变革,并具有提升全球人口生命质量的潜能。当下数字医疗的发展已经远超伦理和规制框架的发展,而后者是确保技术合理使用的重要基石。
数字医疗是将物联网、大数据和人工智能等前沿技术集成应用于医疗卫生领域,实现健康医疗服务的数据化、标准化和智能化。其中既包括狭义互联网医疗,也包括传统和新型的医疗信息化(信息化)、医疗大数据和区块链技术及应用(数据化)、医疗人工智能和智能硬件(智能化)等广义数字医疗的范畴,更包括了以医疗产业相关方为主体的数字化升级和再造,以及药械企业研发、营销、流通环节的数字化,医疗机构的数字化管理和服务体系升级等。在价值链上实现病人、医院、供应商的信息和业务流程的有效融合,在管理链上实现人、财、物、药、设备、技术等的管理与战略目标的集成。数字医疗是数字城市战略规划中一项重要的民生领域应用,也逐渐成为民生经济带动下的产业升级和经济增长点。
过去,医院信息化建设是流程化建设,根据医院需求按模块设计。现阶段,医院发展需要医院信息化建设顶层信息资源规划,标准贯穿全过程。从底层设计上看,需要基础设施一体化。存储、数据、计算资源的一体化,便于引入虚拟化、超融合等技术。同时在容灾保护、数据保护与复用、运维管理、计算服务等方面也可需要一体化管理。未来将由数据驱动,大量医疗设备数字化,物联网应用将获取更多信息,如医疗废弃物管理、院内导航等,数据会大幅增加,且实时化。如何解决海量数据的存储、计算,并且高效、易扩展的使用,以及保证数据安全,将成为新挑战。
数字医疗可能会削弱个人自主性,削弱个人对数据的控制。一些医疗健康类软件的用户协议长达数十页,协议的“签署”成为使用该软件的必要条件。用户独立阅读协议并理解其中的关键信息似乎是不现实的,且协议制定的出发点更多是出于企业的自身利益,而非患者的利益。如果这些软件是某些患者的必备软件,如病情监测,对自愿同意构成的压力必将增加。此外,当数据收集和存储用于研发时,难以预知未来所有的使用场景和目的,因此不太可能通过明确充分的知情同意获得个人信息。个人是否有权利仅使用软件,而拒绝企业/医疗机构将自己的信息用于研发是目前争论的焦点问题之一。
受政策与信息化的倾向影响,我国医疗资源分布不均,在数字化转型过程中资金与技术投入规模不同或在城乡医院间不同。规模较大的知名三甲医院往往资源较集中,在数字化转型建设中更为完善;而规模较小的医院或其他基层医疗机构在数字化建设中仍处于较滞后的状态。
数字健康解决方案创造了大量个性化的健康方式数据。随着患者对医疗信息的接受程度不断提高,他们也希望积极参与到各级医疗护理中来。区块链作为点对点数据模型的开源工具,能够通过预定义的用户访问规则提供身份管理功能,以增加患者对其健康数据的控制以及患者参与计划的可靠性。另外,在不可变区块链系统上存储加密的患者健康数据,可以提供单一、简化的患者数据视图,进而让患者有选择性地分享其匿名个人健康数据,让患者在自愿的情况下,提供健康数据用于医学研究和借鉴。
尽管数字医疗在一定程度上能降低医疗成本,但与此同时也可能加剧个体之间的不平等。数字医疗中不少功能都需要通过智能手机或可穿戴设备实现,但对于偏远地区或低收入人群,他们可能难以承受这些智能设备的价格,或缺少使用这些设备的指导,而这些都会影响他们能否从数字医疗的发展中受益。并且,当数字医疗技术代替某些现有医疗过程时,这种可及性的问题也许会加剧,对该人群的健康造成更深远的负面影响。此外,无论是算法设计者有意无意引入的偏见,抑或是机器学习过程中获得的偏见,都可能引发算法歧视,降低脆弱人群的医疗可及性,增加医疗的不公平性。